Флебоагиодисплазия левой нижней конечности у ребенка 5лет - вопрос №4823

Добрый день.Моей дочери спустя 5лет поставили такой диагноз.Когда она родилась на спине у нас было типа родимого пятна,врачи сказали ничего страшного это гемангиома,но в 3 месяца я заметила,что у ребенка ножка левая она меньше в обьемах и короче правой,и тут началась езда по всем больницам,клиникам и т.д Вообщем каждый врач ставил свой диагноз общий был-аномалия развития лев.нижней конечности.Были за эти годы и в Челябинске и в Кургане и в Магнитогорске,в Сочи На сегодняшний день в Краснодаре на поставили диагноз-Флебоагиодисплазия левой нижней конечности,поставил детский хирург + еще смотрел нас взрослый сосудистый хирург Неделько Д.Е и в рекомендациях он пишет,что обследование и лечение в специализированном детском отделении,которого в Краснодаре нет.на что детские врачи(ортопед,невролог,хирург) пишут ,что ребенок нуждается в заочной консультации в РДКБ(г.Москва)и до свидание.Инвалидность нам не подтвердили,получается мне сейчас сделают выписку и я поеду за свой счет просто на консультацию.А если нужно обследование.лечение потом опять ехать?а мы живем в Сочи.Да и причем ребенок жалуется на ножку(что болит)и она у нее еще короче на 2см.укорочение с возрастом не увеличивалось,у ортопедов тоже свой диагноз-гипоплазия левой нижней конечности с укорочением на2см.дисплазия тзб суставов.2-хсторонняя coxa valga.умеренная децентрация головок бедер.вторичный сколиотический дефект осанки,плосковальгусная деформация стоп.Невролог ставила диагноз-миелодисплазия после мрт пкоп выявили что патологий в параветебальных тканях нет.Подскажите куда мне лучше приехать и сколько все это уже будет стоить.и как срочно нужно решать проблему а то ребенку уже 5лет?