синдром клеппеля триноне вебера - вопрос №5269

Добрый день. Моей дочке 2 месяца. В месяц нас поставили на учет к генетике и поставили синдром Клеппеля триноне Венера ( врожденная дисплазии венозной, артериальной и лимфотческой системы левой нижней конечности ). У доченьке на левой ягодицы пятно светлое, но оно темнеет(синеет) когда она плачет или подмерзает. Пятно спускается на ножку маленькими Островками. врач нам не сказала какие наши дальнейшие действия И вообще ничего не рассказала о этой болезни. Подскажите, пожалуйста к какому специалисту я могу обратиться за помощью и прохождения необходимого обследования? Если шансы не допустить прогрессирования болезни?